omattvarajag

En annan sak som jag jobbar mycket är hur man möter/vägleder Lucas

Att vägleda ungdomar överlag är inte de lättaste och pubarteten tar ingen hänsyn till att Lucas sitter i rulle.. 

och hur och vilka gränser sätter man..

hur möter jag lucas i hans funderingar..

samtidigt tränar vi på lucas självständighet dagligen.. men när man behöver hjälp med mycket är de en krokig väg och man får vara ganska så påhittig..

som tex att lucas minsann vill vara ensam på toa..de är klart. vem vill inte de.. och hur länge sitter man på toa? Hur många minuter siitte du? De är sånna saker som man som funktionhindrar måste uppge för främmande personer och på något rättvist vis ska uppskatta..

 

Lika så med kompishäng.. ingen vill ha någon vuxen i närheten när man umgås med sina kompisar men om man då helt plöstligt behöver hjälp vad gör man då?

 

Jag har träffar med HAB med lite vägledande samtal och detta är himla bra.. att man kan bolla med sina tankar högt med någon som kan lyssna och kan hantera ens tankar är guld värdt...När jag pratar med henne så känner jag mig strak och jag försöker tänka på de vi pratar om och delge de som  finns kring lucas så vi kan möta lucas på ett bra vis..

 

visst känns de tufft att som idag en fredag när man vill ha lite fredagsmys så vill lucas sitta på sitt rum och skypa med sina kompisar och spela..  klart att han måste de.. men som mamma att inte alltid vara nummer ett de är tufft.. för mig,,,,  normalt för lucas.. han ska ju utvecklas och bli en karl ... inte en mammagris

 

Förra och Förra veckan va vi I Lund . På BRH Lucas gjorde en utredning.. en bedömning inför högstadiet

den vsiade att lucas är normalbegåvad Han har lite svårigheter med minnet.. de minnet mananvänder när man tex repiterar in saker.. som man gör tex inför prov då man ska ge lucas mer tid.de visade oxå att lucas behöver 

 mera tid över lag så han är lite långsam

. Och man ska kolla över när lucsa betygssätts.. Han ska ju ha samma möjligheter att utveckla sina betyg och höa dem. tex i bild sp finns de andra vis att utrycka sin konstnärliga förmåga än att rita en bild.. 

 

Vi har ju varit på BRH måga gpnger så att de känner lucas väl så denna utredning känns bra .. lucas är trygg där och de känns bra

Denna gången har de inte focus på lucas motorik Men han hade ju ändå pass med sjukguymnasten och de hon kunde se av att Lucas blivit starkare i sin överkropp och har men kontroll på sin kropp överlag..

 

Att komma till Lund är kluvet.. jag gillar att vara där då lucas alltid stora framsteg och man får bra "inputs" man kan anvädna i vardagen för att göra allt för att underlätta för lucas och så att han kan blir så självständig som de bara går..

Men att vara i Lund drar oxå upp en massa minnen.. minnen man tror man glömt eller i alla fall bearbetet och lagt åt sidan. Men man glömmer aldrig en känsla den kommer tillbax och man minns och man känner.. På någtvis va de ju där allt började... denna resan... 

 

Lucas fick oxå Botox och gjorde en Köning under dessa veckorna.. Lucas får ju Botox med jämna mellanrum för att minska spändheten i hans muskler..Botox sprutar man i de muskler som är mest spända så att de muskler som inte är så spända kan arbeta så de blir mera "jämt" I lucas fall kan man inte ta bort hans spänhet helt då Lucas behöver den när han står och går,, men spändheten får inte ta överhand en tuff balansgång framför allt för lucas.

Botox kan man inte spruta hur ofta som helst och de är en totaldos som man fördelar vid ett tillfälle.. alltså om man skulle se efter två veckor att igentligen skulle man behövt en dutt till i en muskel så kan man inte de utan vänta tills man man spruta helt igen och de måsta gå mellan tre till fyra månader..

denna gången fick Lucas i både benen och i höger hand.

 

Köning, operera stortå nagel gjorde han för att han får nageltrång så himla ofta och de är så svårt att unvika då lucas har ortoser på sina fötter dagligen. 

så man opererade tån och sprutade botox under narkos..

och även i de situationer dras man tillbax till där allt startade.. 

man blir en liten männsika som känner sig totalt vilse. trotts att man vet..

När lucas kom till uppvaket ställde hans stämbandspares till de lite... en lung personal som verkligen visade sig på sin profsighet fixade inhalationer på ett lungt och tryggt vis och allt blev bra igen..

Lugna männsikor är guld världa i sånna situationer.. inget stim de blir liksom inte bättre av de..

 

Vi kom hem och på kvällen/natten hade ont i sin tå... Han hade fått oxynorm, strak värkmedicin med sig hem till att va vid behov och den tog en sådan inför natten men detta gjorde att Lucas mådde illa och blev yr.. Lilla gubben att ligga i sängen och må illa och inte kunna springa upp och kräka om man behöver måste vara en hemsk känsla..så jag va hos honom hela natten... 

dagen efter kände Lucas att de där med staka mediciner de strunar vi i..

så med Ipren och alvedon och högläge fixade detta utan oxynormen..

 

Nu märker vi att Botoxen börjar ha effekt och lucas jobbar på med sin träning.. han är en otrolig kämpe som jag tror aldrig kommer ge upp..

 

 

Nu har jag lagt mitt "köbehår" i byrån på sommarvila.. Känner mig brutalt naken... jag vet att de är bara lite hår men ja sån är jag..

 

Idag har Lucas varit och fått sin handskena som han ska ha på natten och töja sin hand som han fick botox i.. Han är inte riktigt glad vid den så de förhandlas på hög nivå.. men detta är något som Lucas måste och även om de är jobbigt för honom så måste den vara på.. Han är så stor nu så han förstår de men han gillar de inte..dels för att han kan inte greja med sin lur då den hindrar honom.. så förhandlingen blev att den ska på när han bäddas ner och ska sova.. studen han softar ner slipper han den och kan greja med sin lur.. Bra deal tycker jag och Lucas med..

 

Lucas har oxå visat tecken på att han har ont i sin kropp.Lucas upplever smärta annerludna och kan liksom inte säga att han har ont där eller här.. han blir allmänt påverkad och lite små tjurig.. de är svårt att avgöra vad som är smärta och vad som är tonåringen i honom men jag tror att de suraste av honom är smärta.. han blir liksom rödblåsigt på kindena och behöver massage mer och mer..

så på måndag får de bli en dialog med läkaren ingen.. 

 

så är de att ha barn med spec behov.. de är alltid något man väntar på... något man måste prata om.. något man måste ändra.. ett svar man väntar en utprovning som planeras eller ett provsvar som ska fram elller en provragning som ska göras.. man är liksom aldrig  "ledig" Listan är lång och de tynsta är just nu assistansansökningen..

de gäller att skaffa så bra intyg och berädd att motivera sitt liv..

 

På lördag startar här ett projekt,,, ett spännande projet som kommer blir bra.. tror jag. de ser bra ut i mina tankar..

 

Nu ska jag krypa ner och sova.. 

sitter redan nedäddad o ska snart lägga mig ordentligt,..kl 0515 rinder klockan och de är dags att kliva upp.. Luvas ska vara på op kl .070   alltid engör lucas sövnigar så blir jag helt uppjagad.. jah har en stro klump imagen och tron på att jag ska så sova i natt är vag,,, 

Lucas tar de med ro som vanligt visar han ingen,,, mer än att han blir med gosig...

 

Han ska få boxot i bägge bennen och h arm. sen ska han göra en könig..han kommer vara sövd ca 1 timme..

och de kommer bli en låmg timme för mamman de.

 

vi håller tummarna att allt går bra att han inte allt hat för ont i in tå dagen efter,,,

 

Idag va jag på mammografi. säger bara stackars tudor.. vilken bahandling de fick. och jag kan säga att de va inte de trevligaste bemötande jag fick.. Jag är kanske en ganska öppen människa.. kan skämta om de mesta och ibland hamnat skämten "under bältet" men för de betyder inte de att jag är helt hemsingslös.. 

Jag kan i vissa situationer blir obekvam och idag va de en sån situation,,,de är ju brösten so  skaröntas i en mammografi,,, och brösten ska vara bara,,, en stituation jag direkt blir obekväm i...att stå halv naken inför en främmande männsika,, hon puttade fram mig drog i mig och s´konstaterade Åh va du är stel" jag skarade att efter som jag aldrig gjort detta innan så vet ju inte jag hur de ska gå till

hon tittade på mig tog tag i tudan och pressadem verkligen pressade in de ..och undet de två minuterna hant jag tänka "de a långa inan hur långa är de efter detta behandlin..

 

hon tyckte jag va lite stek och jag sa att de är första mammon för mig..sa åt henne att jag visat inte mina tuder hur som... jag är kanske lite prydd i de avsendert...nu kommer de en veckans plåga innan svarrt kommer....

 

men trotts surtant på mammon sp har de vara en bra dag

 

 

Lucas har manuell stol och elstol.. De  känns som de stänidgt är någon pågång med någon av stolar av stolarna.. De har varit utprovning av en till som han har på ovanvåningen.. allt för att så mycket som möjligt ska vara tillgängligt för lucas.. De har varit justering av elstolen och trix med bålstöd.. 

Nu är de så att Lucas vill köra sin manuella stol mera, han har ganska så begränsad rörlighet o sina armar och händer men kan är en kämpe så han kämpar och han vill.. han vill ju vara så självständig de bara går..

rullisen anpassas med olka stöd för att lucas ska sitta så bra som möjligt men vara sak väger.. och vikt på vikt blir tungt.. tungt för lucas att rulla.. så allt ska vara så lätt som de bara går..

Hjulen är någon som väger mycket masiva hjul är praktiskt.. man slipper kolla luften hela tiden.. men massiva hjul väger mer.. så lucas har nu kommit fram till att lufthjul är bäst för honom då de rullat lättast... problemet nu är att lucas får sår av fästena av drivringen på hjulen.. de sitter liksom för nära så lucas hinner inte ta bort händerna innan de slår till honom... vi har letat handskar ett tag,, och de är inte de lättaste att hitta "hela" med typ antiglid i.. Vi hittade efter mycket letande crosshandskar... men de hjälper bara lucas de kommer inte att skydda hans fingrar..

jag pratade med sjukgymansten som nu ska kolla upp olika drivringar och lucas chans att få spiderhjul.. hjul som är ytterliggare lättare och u lucas tycke tuffare,,

 så nu vänar vi på detta...

 

en annan sak är att vi nu fått bekräftelse till BRH  de blir vecka 17 och 18.. Lucas fick oxå kallelse till att få Botox och göra en könig operation.. Nu vet vi inte hur de blir... för om operatinen stör honom för mycket kommer BRH inte ge så mycket som vi hoppas på men om operationen inte blir av kommer hans spändhet störa honom ännu mer..

så nu jagar vi ortopeden för att kolla när lucas kan få nästa tid om vi ombokar..

 

De är mycket som ska klaffa i lucas och vårt liv..

 

Lucas behöver ju ha div saker med sig när man är iväg... när vi va på hjälpmedel till "hittade" vi en liten väska som man kan ha hängande på rullisen och där med ha sakerna med sig alltid...vädligt bra och praktiskt tycker mamma...

Idag på stan hittade lucas en väska han skulle vilka ha.. en fjälräven mini...

får väl se vad som kommer i paketet på födelsedagen:-)

 

 

 

 

 

 Äntligen är bubblet uppe igen...Underbart...

Måste dock investera i en ny.. dettalilla vardagslyx är vädligt betydelsefullt för oss.. och speciellt för lucas och hans spända kropp.. varma bad och bubblor är bra för honom.. 

 

sen är de väldigt mysigt att sitta där när de börjar mörkna ..sitta där och småprata lite och bara koppla av.. efteråt är man varm i hela kroppen och man känner sig avslappnad..

 

 

Nu är de söndag igen.. man lite summerar veckan som varit och förbereder sig för veckan som kommer..

På fredag är de dax fär mig att äntligen komma till Ortopeden med mitt knä.. Hoppas på ett bra läkarbesök :-)

 

Kampar på med min rockring här hemma och försöker få lite smidighet i denna kropp.. den är fan inte lätt att väcka..:-)

 

Dagar kommer dagar går..dagen den 20 mars 2007 lever jag om många gånger om..

Dagen då de stod klart att min fina storebror inte fanns länge.. dagen då han försvann... dagen då han hittades död..Tomheten är otroligt stor och sorgen vädligt sorglig..frustationen över att de bara är så här de är har givit mig många sömnlösa nätter.

hjärtat gick totalt precis i sönder och de har inte blivit sig likt igen...

men de är klart man lever vidare.. tiden läker inte såren de skapas en ruva/en skorpa som lätt lätt slås upp..

Min bror blev precis 40 år.. hans korta liv gör de ännu svårare att accepteta, vilket jag aldrig kommer att göra..

 

Idag är de sju år sedan... så länge men ändå så nära.. känns som de va förra veckan samtidigt som de verkligen känns länge sedan jag hörde eller såg min fina bror.. 

Livet är inte alltid så rättvist.. 

 

 

 

 

Min älskade bror..

jag saknar dig så de gör ont. de går inte en dag utan att jag tänker på dig...

de är så orättvist att du inte fick se och uppleva mera... att dittliv skulle sluta vid 40 år 

jag saknar dig.. jag behöver dig. 

Jag gör vad jag kan för att leva vidare,, jag vad jag kan för att trotts saknaden skapa mig ett bra liv.. jag et att de är de du skulle vilja..

du vill att alla ska vara lyckliga och att alla ska ha de bra.. 

du ville alla väl och du va en god bror och en god medmännsika..

.. de är jävligt tomt utan dig..

idag i går och i morgon

Sitter och kollar lite på Lets Dance.. och bara känner hur mycket jag saknar de.. Fan vad kul de är att dansa.. Jag hoppas att jag kan börja igen att de ska funka med schema så man är ledig och kan..

 

Jag och lucas dansade oxå... rulledans.. så himla kul.. jag älskade varje stund av de..

 

 

 

Idag har de varit en typisk måndag... Började dagen med strul blev sen.. ut i bilen upptäcg till jobbet. tänker FAN jag måste tanka... inom macken Tack o lov inte så mycket folk.. tanka.. startar bilen.. Inget händer.. provar igen inget händer.. Tänker va fan är detta.. får hjälp av en herre att putta bort bilen .. ringer volvo assistans de kommer inom en timme..tänker att jag måste till jobbet innan så.. ringer hannah inget svar ringer alex inget svar.. ringer lucas ass jimmie som jobbar med lucas.. jo han skulle bara fixa så lucas kom till skolan sen kom han.. Tack.. körde mig till jobbet... under tiden fixar med hyr bil... den kan hämtas kl 9..toppen ...  Assistans ringer.. bilen startade när dom kom dit... denna bil spelar mig ett spratt.. upp på jobb.. ringer och avbokar hyrbil.. probem hur ska jag få hem min bil och hur ska jag komma hem... Jimmie hämtar en kompis till sig som snällt kör hem bilen,. Dogge får hämta hem mig..

 

hela dagen har liksom varit utan gnista.. bara jobbigt och jag har känt mig oengagerad.. lite irriterad och OFF.. 

 

ja man har väl sånna dagar oxå..

 

nu i kväll känner jag lite lätt huvuvärk.. de blir en tidig kväll i kväll..

 

 

 

Åh vilken unerbar helg jag har fått vart med om..så underbart.. I fredag va de så myckigt väder,sonen slutade en timme innan så han och jag va ute i trädgården och krafsade lite.. plockade upp lite hundbajs och va allmänt flitiga,, sen när Lucas åkt med sin ass till styrketräningen så städa jag där inne.. tänk att lite sol och lite friskluft ger en så mycket energi..de blir slisom så mycket lättare på något vis..

När sonen ko hem från sin träning så tog han och ass tag i pantbiten.. de är så här att Lucas skulle vilja ha lite mera fickpengar.. och jag har lite den filosofin att man kan inte bara få och få.. inte ens lucas bara för att han sitter i stol.. utan precis som med flickorna så blir de PET flaskorna som blir extraslantar...

Lucas ass hjälpe honom.. och de va härligt att se hur de smarbetade i hop sig och fick tre sopsäckar med PETner tll affären och en lycklig son kom hem med 200 kr extra ..

jag hade dragit i gång fredagsmiddagen och de blev tacorollar och jisses vad jag hade glömt hur gott de va..

kvällen avslutades med fotbad för mig och sonen och Lets dance... Kollade på de och insåg hur mycket jag saknadr dansen.. saknar den sjuk mycket...

 

Lördag skulle lucas sova över hos sin mellan storasyster..vi skulle dit och fika med.. jag ville klart se hur hon fått de hur hon bor.. hon hade fått de jätte fint och mysigt.. verkligen de har inte bott där sålänge men de va jätte fint...

de va en spec känsla att jag skulle åka hem till min dotter och fika.

i hennes hem.. min lilla flicka..

 

men de värmde i mitt mamma hjärta att hon har de så fin.. kanske detta gör mig mindre oroligt , vetskapen om att hon har de vettit...

 

efter fikans hos hannah och alex så körde vi hem igen och inväntade vårt beök... Mia och ronny skulle nämligen komma våra absoluta bästa vänner och vi skolla kolla mello dricka lite drinkar och bara vara oss utan barn nu när de inte va några hemma,

vilken kväll.. de va länge sedan jag skrattde så mycket.. att få umgås med en männsika där man kan vara sig själv helt totalt de är underbart... kvällen gick så snabbt... vips va kl 0130 

 

idag va man då lite hängig.. en del sleten som man är efter en härlig kväll...

lucas kom hem tidigt... nja tidigt o tidigt kl 1230 och sen kom sophie hem och sen kom Hannah med sin lillasystre cassandra och sen kom lucas andra ass.. så mysigt med allt detta folk.. 

 

vi grillade och dukade inne i storarummet.. man borde ju suttit ute o käkar men vi har inte tagit fram utemöblerna än.. så de fick bli inne..

så trevligt... de va verkligen länge sedan jag hade så här revligt en hel helg..

 

Hannah och Alex ska sova över här och jajg sitter här kl 'r halv ett på natten jag borde sova för jag ska upp med toppen i morgon.. men de är så ljuvligt att ha dom hemma.. underbart att höra ljud från ovanvåningen.. höra skratt och fniss..

 

Är väldigt stolt och glad över mina barn ... är extra stolt över Hannah o Emma som flyttat till eget och att de klarar av de så bra.. de bor fint bäggge två har de ordentligt hemma...

ändå måste jag erkänna jag saknar er som fan här hemma... jag saknar era tjafs jag saknar påminna er om att släcka tv jag saknar våra prat.. jag saknar er som fan... de är stundvis väldigt tyst här

då va de söndag igen.. veckan har ett slut och en ny står i startgroparna.. Denna veckan som gått har bjudit på lite av varje..

I fredags va jag och lucas hos Handkir. på HAB Lucas är vädligt spänd i hela kroppen.. han får ju Botax med jämna mellanrum men de senaste åren har han inte behövt i sina händer. Men nu har han blirvit mer spänd och kan inte sträcka ut sina fingrar helt. Nu har handkirurgerna tittat på de och de vill prova att spruta Botox även där..

Lucas äter Baklofen, en medicin som ska ta bort spacisiteten men den har inte så bra effekt på just händer.

Lucas ska ju få Botox i sina ben nu i vår och då samkör man de. Man kan inte spruta först i händerna och sen i benen utan de är den gemensamma dosen som gäller..

Lucas som är ganska så insatt i sin situation så han valde att börja spruta i ena handen. För om han tappade för mycket ork så vill han inte riskera att göra de i bägge sina händer, Smart kille.

I benen vet han ju hur de blir, oftats så han tar i bägge där. Och framför allt har har förtoende för den läkare som ska spruta och de är viktigt..

Förra gången Lucas fick Botox i benen gjordes de med Lugnande och lustgas. de blev kanon. Läkaren va helt ljuvlig. När lucas va så där lagom go av lugnande medicinen, Midacelam så började lucas sjunga I natt jag drömde. de va på fredsdagen och läkaren va inte sen att haka på så där stod dom och sprutade Botox till I natt jag glömde..

Underbart...

 

Innan när Lucas fått botox så har hans sövs.. de har gjorts i narkos. och de är ju inte bra att få narkos för ofta så detta altenativet blev kanon..

 

Lucas har oxå fått för sig att han vill prova qi-giong*stavas*  han har varit i väg på detta tre gånger nu och tycker de kul..

Idag va jag med och de är ju mycket rörelser med händerna och de är bra för lucas. de va ju en dag stå och lite gå men lucas kan ju fucosera på sina armar..

 

Lucas har även utlyst en tävling här hemma.. han ska lägga om sin kost och tycker mamma oxå ska göra de..sen ska vi se om 5 månadern vem som får bäst resultat..

ja jag får ju hänga på.. allt för barnen.. jag hade ju tänkt att börja gymma så varför inte.. gymmstarten har dröjt på grund av sjukdom men nu hoppas vi att bacillerna håller sig borta från Neverland..

 

 

Lucas va ju ganska så rejält sjuk för två veckor  sedan.. han hade jätte svårt med sin andning.. de är mycket bättre nu men han måste blir bättre på att inhalera när han inte är sjuk.. och just nu är som sagt lucas vädligt trotsig och vill inte alls för som mamma säger. Men vissa saker måste man så inhalationena är icke frhandlingsbara... inte PEPmasken heller.

tror han vänjer sig..

 

 

för mig denna veckan har de varit lite extra arbete.och massa ont i mitt knä..blir tokig om jag inte får någom hjälp snart... kommer bli galen

 

nåväl.. vi ser fram emot nästa vekca,, de blir frissan besök och jag hoppas att de blir en bra vecka..

 

 

 

Kom då att tänka på olika förväntningar man har mot sin man, eller kvinna.. nu kommer jag bara att relatera till mig själv.

Jag tycker om att göra mig fin för min man.. jag gillar att piffa till mig och med de menar jag inte porriga underkläder eller så.. utan att bara göra mig i ordning.. sminka mig lite ta på lite ordentliga underkläder..inte utrtvättade menstrosor och sportbh utan lite mer kvinnligt.. jag gillar att fixa frissan.. så när jag då gr detta vad förväntar jag mig då? 

igentligen har jag inget bra svar på de. de är inte så att jag vill att vi ska ligga.. de är inte de mitt syfte är utan jag vill nog bara visa min man uppskattnigen av att han just valde mig och att jag glad över honom.. att den han en dag blev kär i finns kvar. att jag även som fru gör mig fin för honom...

 

Är inte detta att vårda kärleken? 

 

Jag vill oxå få min man att skratta.. då jag tror att skrattet är bland de viktigaste vi har

jag älskar när jag får männsikor att le.. och speciell de jag älskar.. de är viktigt för mig.. att bjude på sig själv.. göra något galet något oväntat något kul .. 

ett se glädjen i ögonen hos någon man älskar så de är värmnade..

 

Jag kan inte ge min man dyra presenter eller massa lyxresor... jag kan bjuda på mig själv och ge honom de finsate en männsika kan ge varandra och de är kärlek och ett leende..

 

jag hoppas att han känner dessa gåvor som värdefulla...

 

 

Lucas är en kille som verkligen vill vara som alla andra fast på sitt vis.. Han älskar att sitta vid sin dator. skypa med sina vänner, dryga och trotsa.. Att Lucas sitter i Rullstol är inget pubarteten eller tonåren tar hänsyn till..

Han måste få testa saker.. kolla vart hans gräns går och vilka regler man kan tänja på och vilka man inte kan de på..

kruxet med lucas är att när han "går över gränsen" med sin ork kommer kvittot för de flera dager efter och de kommer som ilska och andra svagheter. Lucas har sedan olycka en hjärntrötthet.. Han har inte rikigt lärt sig att hantera den och de är eller har varit vi vuxna som måste hjälpa honom att strukturera upp dagarna..

Detta har vi genom åren gjort på många olika vis, med schema och med olika "tider" 

När man då är snart 13 år detta ohållbart att hålla på med schmlagda aktiviteter eller "datatid" och "utetid"

Jag tror ju på att Lucas själv måste lära sig hur långt han kan gå, hur mycket han kan vara med på och att de är ok att ha en dag och chilla på.

och detta krockar lite med mina mamma tankar om att lucas ska få uppleva så mycket som möjligt..

Jag måste lära mig att Lucas visar vägen ibland. Att jag kan inte alla vägar eller alla svar 

Lucas måste få göra misstag och då ska jag finnas där och stötta honom och förhoppningsvis lära sig av de..

Han ska utvecklas i sin tonåriga period.. 

 

Men när jag ser att detta kommer aldrig att gå då måste jag säga ifrån.. jag kan inte titta på när de blir fel..

 

Lucas har en bra självkännedom på vissa saker.. vissa saker vill han så gärma att han inte tänker igeom de riktigt och de är i de lägen som jag går in och sätter assisten extra..som tex när han LANar.. Lucas måste ju ha någon med sig..gärna en assisten.. prolemen är att Lucas har inte nattassistas och man LANAR på natten.. 

vi har detta lanet provat att han är med sin assisten och hans pappa är oxå med... men vi hade inte gjort en tydlig plan för vila,utsträckning och byte av stol ect.. men detta blev bra då hans assistn tänkte på detta och lite förekom Lucas.. Att vara assisten till Lucas innebär mycket Man kommer både Lucas och oss som familj vädligt nära.. 

 

 

 

 

Lucas är glad över att ha vart på LAN 

lite svårt att komma till ro på kvällen men jag hoppas att han tar söndagen till soft..

 

Jag vet att de är jag som mamma som ska hjälpa lucas att fördela hans energi. Men de är inte så lätt och jag vill tro att han någonstan oxå behöver lära sig vad han kan, vad han klarar av och hur mycket. Risken är ju annars att jag bara blir en tjatig mamma som stoppar honom.

 

De är en svår vågskål detta..

Som sånna saker som att Lucas vill kunna vara på sitt rum med dörren stängd.. Men innan de så måste man liksom kolla så han har larmet och kan kalla eller telefonen så han kan ringa om de skulle vara så att han inte får upp dörren själv.. eller något annat händer.

han vill ju oxå kunna snacka ostört med sina vänner..

 

mest "utsatt" är lucas när han ståtränar Då står han fast i sitt skal och har ingen ork i sina händer att driva ståstödet någonstans..

 

ändå måste jag säga att Lucas är en glad kille.. han vill han vågar och han kan.. har har aldrig sett problemen utan möjligheterna..

de är klart att han vissa dagar och i vissa stunder känner de motit att de är trist att hela tiden ha en plan de är likson svårt att vara hur impulsiv som helst .. även om vi försöker.. de är vädligft kluvet.. 

 

 

vilken omtumlande vecka..de har ju varit sportlov och som alltid när de är lov får men någon form av prestationsångest.. man vill göra allt för barnen och att de ska få ett så meningsfullt lov.. Är de för min egen skull eller för lucas skull? Han kanske är fullt nöjd men att bara softa och ta de lungt..

Hur som helt så började veckan med en totalt galen karl som kom hit och skulle sätta upp taklyft..

han satte den mitt i dörren och över fönstret.. detta fick han ädnra på dagen efter och de blev han inte gladare över..

Jag är tacksam att jag hade en elektiker här som kunde rädda upp situationen..

 

när vi ändå hade Lucas rum tomt passa vi på att frecha till de med lite ny färg och lite nya möbler..

de blev bra och sonen blev nöjd även om han på måndagskvällen tycke de va drygt att vara utan sin dator..

 

på Torsdagen åkte vi till Kreativum i Karlshamn.. och jag fick en underbar dag och jag är så tacksam att jag har så flexsibla assar som liksom hänger med oss när vi får våra infall och vill vara spontana..

jag vet att de lite ska ingå i deras jobb och att man lite kan kräva de. men jag är en sådan person att jag tycker inte att jag kan kräva att någon bara ska hänga med.. men när de blir så bra kan jag bara le.. vi hade en rolig dag där både jag Lucas och ass bjöd på sig själv... För hur många assar kryper in i en låda där man bara sticker ut huvudet med sin brukares mamma och sitter där i två minuter för att ta reda på hur varm de blir.. 

Eller sticker in handen i en mörk burk för att lucas vill ta reda på vad de är.. utsätter sig för min bilfärd

gör de bästa man kan för att lucas ska fåån min en bra dag..

de är en underbar känsla ...

 

jag har bra assar til lucas... de har vekligen visat att de vill jobba för lucas skull .. de är betydelsefullt

 

Dagen som va helt underbar avsutades tvärt..

fick ett samtal från min äldsta dotters sambo.. Emma min dotter hade krockat och va på väg till sjukhuset.. hon hade frontat med en annan bil på väg till dagiset.. 

Änglavakt kan man kalla de då hon klarade sig med mörbultad kropp blåslagen och en öm höft.....tack för att vi ödet på vår sida..

 

Idag kom nästa dystra händelse. Lucas kanin har hoppat vidare till kaninhimlen ... han har de säket bra där med sina kaninvänner ..

 

Livet och allt har sina svängningar.. de pendlar från lycka och glädje till tårar och bitterhet

man ska ta vara på varandra inte gräla i onödan och inte vara långsynt..

vi har bara varandra till låns och på en liten sekund kan allt ändras..

 

somna inte ovänner.. 

vi är alla olika på att öppna oss.. att prata för oss anförtro sig saker till någon..de  gör en dirket sårbar och har man en gång anförtrott sig till fel person en gång aktar man sig vädligt för fel person en gån aktar man sig väldigt noga att göra om de igen..

 

när olyckan med lucas hände va de som en autopilot tog över mig,mitt inre mina känslor. att finnas där för lucas va nummer.. när jag satt där på NIVA med lucas och tittade på honom.. denna lilla lilla kropp med alla dessa slangar.. ljud pip sköterskor alla som hade makten öven min son och jag som va/är mamma kunde bara sitta där och hålla hans lilla hand.. smörja honom när hans hud va torr .. prata med honom.. fick aldrig vara ensam med honom de fanns alltid någon i rummet..

 

jag begriper att de va så de va tvunget att vara .

 

mina känslor blev inte mindre känbara för de..

 

när sedan lucas vaknade och vi fick åka till kristianstad kunde jag vara där mer för lucas.. jag va hos honom dygnet runt.. hjälpte honom på dagen vände honom på natten.. och de va just på natten känslora kom.. på natten när lucas somnat och man satt där i rummet som va helt mörkt tårarna bara rann

 

jag tänkte att de va skit jobbit för mig.. och dom tankarna gav mig sånna skuldkänslor.. vad hade jag att känna de jobbit för? de va ju lucas som kämpade mest.. 

 jag ville finnas där för honom.. kunde inte släppa in någon annan.. ändå kände jag sig så jävla maktlös och liten..

min son som jag skulle ta hand om.. som jag skulle finnas för.. och här satt jag och tyckert synd om mig själv..

så tramsigt..

eller va de helt naturligt ?

 

jag älskar att vara med min son.. älskar varje stund av de..

 

tycker de är jätte jobbit när han inte är hemma .. saknar honom så

 

när lucas kom hem från sjukhuset va jag hemma med honom helt.. jag delade alla stunder på dagen och på natten med honom... vi gjorde allt tillsammans..

detta gav mig en känsla av att hjälpa honom att på någon viss ställa till rätta den oreda som skett..

 

detta blev så klart en ohållbar situation.. Lucas och jag belv liksom ätta om ett.. lucas behövde aldrig berätta om något som hänt under dagan.. jag va ju där ändå.. alla upplevelser lucas upplevde under dagen delade jag med honom..

 

så en natt.. tog jag ett snack med mig själv.. jag vill ju att lucas ska bli en man.. att han ska blir så självständig han bara kan och då kan man ju inte ha sin mamma i hasorna..

 

jag ansökte om assistans..

 

att lämna över lucas va en tuff beslut men när man sitter vid middagsbordet och ser lucas glädje när han berättar vad han varit med om under dagen. eller när han ler att han har hemligheter.. de är glädje om inte lycka..

 

nätterna när jag sitter och tittar på lucas när han sover finns än.. när jag sitter och håller hans hand.. och är helt förtvivlad över detta finns oxå och de kommer att finnas..

 

jag kommer alltid finnas för lucas.. kommer försöka att göra de rätta för honom kämpa för hans rättigeheter 

 

och jag kommer att erkänna för honom hur ledsen jag va när allt detta hände hur glad jag är över att han kämpat så 

hur stolt jag är över honom..

och hur rädd jag är att något ska hända honom..

 

Jag är en mamma... som kan gråta som kan skratta 

Lucas har sedan i fredags varit lite hängig.. lite små ont i halsen men ingen mer än att vi ökat den ena inhaleringen..

Han har ju andningsmedicin alltid och när han blir sjuk ökar vi den med kortison..

detta är så de är typ och de är inget märkligt med de,, han brukar oxå inhalera på kvällen i en Ailos..

 

men så i går blev de lite försämrat han va hemma från skolan och de är oxå så lucas är .. de är inte ofta han är sjuk men när han blir sjuk blir han de..

 

Han hostade mera och hade lite feber.. han va trött och tagen så en dag i lugn och ro och att samla krafter bruka vara de han behöver..

 

i gårkväll kom mera hosta mer och mer och feber som gick upp och upp..

inhalationer hjälpte inte och tillsist vågade jag inte mixta mera hemma.. tyckte att jag provat de jag liksom fått råd av läkaren att göra men de blev liksom inget bra..

 

ringde 1177 och de va ju en jätte kö... men när jag kom fram blev jag inte mycket klokare på deras råd och tips.. fick svar som att vi känner ju inte lucas här.. vi har inte hans journal.. och tro de eller ej.. de vet jag tänkte jag att de inte har tillgångar till jornaler där.. men de är ju så att de ska gå genom 1177 man kommer ju inte fram någon annan stans..

 

nu hade min ångest börjat dra i gång.. fan.. vad ska jag göra.. ibland önskar jag att man hade typ RING EN LÄKARE som vän som en livlina..

 

jag satt och pratade med lucas som nu hade 39 graders feber trotts 400 ipren han hostade nästan konstans.. trotts 4 inhalationer av ventoline

Jag vista inte vad jag skulle vända mig... vi har Adenalin hemma till att inhalera men efter som han fått så mycke ventolin vägade inte jag ge honom de ..

tänkte oxå tanken om de va lunginflammation han fått.. eller om de va något annat,..

 

gjorde en fuligt.. ringde till barnavdelingen o Kristianstad.. min panik sa mig att någhon måsta jag prata med om vad jag ska göra.. för att gå och lägga sig kändes inte som ett alternativ.. lucas bara hostade och hostade 

 

sköterskan där va gullig och hon förstod att de inte va lätt att avgöra om man kunde ge mera inhalationer. de är ju en läkarsak och man borde ju då ha lucas framför sig..

hon tyckte att vi skulle ta oss till sjukhuset,,, en dokter skulle ta en titt på honom och se vad vi skulle göra.. lucas tyckte oxå detta lätt bra han va oxå orolig..

han sa nu så trött och tagen att han inte orkade stå på sina ben knappt sitta..så de fick blir en ambulans..

 

i här i denna stund blev de jobbigt. ambulanser men lucas i drar upp såren mer än jag va berädd på..

jag blev trygg när jag såg att de av en ssk som är stabil.. vet vem hon är och hur hon jobbbar..så jag kände mig trygg att lämna lucas i ambulansen med henne.. lucas syster förjde oxå med TACK<3 

Jag körde eftre som luvas rullis va tvungen att komma med in så körde jag..och i bilen bara bölade jag.. 

de va många års känslor som ploppade upp...mycket ångest över de som hänt och oro över vad som skulle komma hända..

 

pratade men min mellersta dotter på vägen in och de va himla skönt att få prata med någon..

 

inne på akuten så va de inte jätte lång v'äntan utan att de kom och först trodde man att han fått influensan men den är han vaccinerad mot... andnigen hade lungnat sig en del så efter att läkaren lyssnap på honom avgjorde hon att de är ok att inhalera lite adrenalin ... nu skulle vi köra bra adrena ett dygn... blir de inte dättre får vi söka läkare 

 

han inhalerade när vi kom hem och han har sovit ganska okej..

 

vaknade med 39 grades feber ingen ... vi har kört med inalationerna strix nu...och han är bättre.. 

 

 

men tänk att man tror att man är stark och stabil..så fort dras dåliga minnern och erfarenheter upp och påinner 

jag va nog som en papigojja i går.. pratar jag inte om de finns de int.e..