omattvarajag

Idag har vi varit lediga... ganska så skönt att bara vara så där en dag mitt i allt.. Lucas har inte haft utomass idag utan vi har haft en "familjedag" super mysigt,, vi körde först en runda till EKO sen va vi ute när vi kom hem.. Lucas körde och va med en kpmpis en runda och jag planterade blommor.. Vi grillademoch sen satt vi ute en lång stund under terassvärmaren ..

Lucas lekte lite med sin boll och han råkade tappa den.. snabbt som sjuttin tog Aima den och puff sen va den platt..*busiga hunden*

Tur att vi ska på stan i morgon och köpa en ny.. 

Lucas ska oxå få ett spel då detta är moroten för att han kämpar så med sina händer nu...

sover duktigt med sin handskena varje natt..

 

 

har idag tänkt mycket på ömamtidigt vara bered kunna tyda de oskriva reglerna ... och då menar jag inte de hära "ajjabajja" reglerna Utan de sociala oskriva regler.. 

att man inte påminner brukaren om dess svagheter utan bara gör de.. 

att man inte frågar tex ska vi byta kallingar om man ser att de behövs utan att man bara gör de.. man bara säger Jag tar ett par nya.. Att  när man tvättar ner till inte gör de till någon grej utan de gör man bara.. De räcker med känslan om att behöva hjälp man behöver inte bli påmind..

De heter just personig assistans just för att de blir vädligt personligt.. 

 

Jag vill att de som jobbar som ass här i familjen ska känna att de är just en del av oss.. vi skulle inte klara oss utan dem..

jag vill att de ska förstå hur värdefulla de är

Att de är inget lätt..

 

Hela livet.. eller oo alla fall stora delar av livet så förhandlar man.. man spelar sina kort väl fär att få maximal vinning.. att man får ut de mesta av de bästa..

Även barn förhandlar... de är allt ifrån "måste jag lägga mig nu.. snart om en stund och mm vänta" man förhandlar isg till mer data tid mer veckopeng mer ute tid ..

och som mamma så hänger man med i förhandlingen. vissa saker blev totalt oförhandlingsbart och så är de bara..

För ett par dagar sedan frågade min 20åring här hemma om hon fick låna pengar av mig,, hennes va slut och hon ville åka med några pengar till bakken.. Eftersom jag tycker att party och fest är extra i livet så tycker jag att de är ingen man behöver låna pengar till.. har man inga så har man inga då får man stanna hemma.. så är de för vuxen som för barn.. 

lite dämpad över att missa detta och lite bitter över att hennes lön redan är slut har hon inte sagt något mera utan hon har nog insett att utan pengar kommer man inte så långt och att de gäller att proiritera,,

 

I går hörde jag henne när hon i telefon sa att hon inte kunde följa med för hon va typ pank.. och då tänkte jag.. jag förhandlar..hon vill ha något av mig.. vad kan hon hjälpa mig med.. Jo hon kan strstäda huset... Nu tycker ju jag att man ska kunna hjälpa till hemma utan betalning och de gör hon.. men nu handlade detta om lite mera än några kronor.. så vi inledde en förhandling,, efter som jag då inte tycker att man ska låna pengar till party så jo om hon städade s¨å fick hon låna av mig.. hon fick en del av den summan hon behövde i "betalning" och resten som ett lån-- som hon ska betala tillbax när hennes län kommer.. 

 

och idag har hon fejat här.. hon har dammat plockar städat golv toa rensat kattlåda och hon har varit på glatt humör.. jag tror att hon i denna förhandling ändå fick en juste deal.. hon kommer kunna åka med sina kompsiar till bakken.. hon kommer få betala tillbax en del.. OCH hon har hjälp mamman hennes med en stor sak som att städa.

 

jag vet att många kommer tycka detta är fel.. men jag har valt att göra så här och sophie är nöjd.. tror oxå att känslan av att vara behövd måste finnas i en 20 åring och hon såg idag att mamman va trött och sleten och behövde sin dotter idag.. på fredag behöver dottern lite pengar och de ger mamman henne...

en förhandling som vi bägge ändå tjänade på..

 

 

Idag nu redan har jag och sonen hunnit vara på OTAB och hämtat ut skor. lucas måste ju ha skor därifrån när han har sina ortoser på sig och de ör inte alltid OTAB skorna ändå passar utan att de måste juseras och fixas.. Nu har dessa skor vi hämtat idag lestas och de har sytts på kardborband.. de blir bra och lucas gokände de även om han helst hade sett att man kunde anpassa ett par convers..

 

Strumpor fick vi oxå då lucas måste ha långa strumpor i sina ortoser och de hittar man inte ute i vanliga affärer.

 

Nu är lucas i skolan igen och en trött mamma laddar inför kvällsarbete...

 

sitter och fixar lie med lucas assistans och de ska ju blir ett sommarschema även för dem..

 

Lucas har ett litet INFOBLAD om sig själv som oxå ska uppdateras och checklisor som ska tydliggöras 

arbetsplanen ska förnyas och plastas in ... ja de är mycket... 

så jag får väl ta ett tag nu... 

 

dator min den segar och konstrar så skriver ut saker jag inte ber den om och ja jag vet inte vad en håller på med..

så en ny kansk man får införskaffa sig.. man kan ju göra mycket med "paddan" men inte allt..

 

de skiner lite sol här idag... vågar man tro att de ska  blir en regnfri dag??

Ibland blir de bara för mycket.. man får får många tankar som far igenom huvudet och man hinner inte tänka klart den.. och de är precis som att de man inte hinner med de pockar på uppmärksamheten och tar energin mer än de som man liksom är klar med..

Just nu är de mycket i mitt huvud. Mycket förändringar, mycket ny tänk och mycket av mycket.

Jag gillar när de händer saker Hatar att gå på rutin men jag har väldigt svårt för att förstå meningen med att ändra på saker som fungerar som man engång lagt ner mycket tid och recurser på för att de ska bli bra och bara för att just förädnra så är de kanske inte just de man ska börja med?

 

De är mycket kring lucas och hans skolgång.. de är mycket kring assbiten och ansköningar.. mycket intyg som ska in och man ska verkligen tömma sig på de innersta inför främmande männsikor..

Och nu vet jag att de kommer finnas en och annan som tycker.."vad hon gnäller" och ja jag gnäller.. 

jag gnäller för att jag tycker de är jobbigt att just öppna mig och berätta hur vår familj ser ut.. jag tycker de är skitjobbigt.. detta får man göra fast assistansen handlar om Lucas och hans behov.. men man ska förklara sig som mamma och frågorna är vädligt nära..

Lucas är beronde av någon samtidigt som han ska tränas till sin självsständighet.. 

han behöver mycket hjälp på vissa saker och minder på vissa.. han ska sporras till framgång samtodigt som han ska upptäcka vilka saker han verkligen har svårt för.. och här ska vi som är nära honom möta honom..

 

De är inte bara lucas som lever med ass utan hela familljen.. de finns en person här hos oss dagligen...

och jag är yttrest tacksam för assarna.. de är inte assarna de är situationen som tär..

 

maktlösheten att jag hamnade här.. att ödet gav mig detta ... jag har perioder på jag tänker mer på de och perioder då jag tänker minder på de.

just nu känner jag mig ensam i mitt tänk då de inte är så många jag kan bolla de med... för vem vet vad jag känner.. ingen hör vad jag tänker..

så är de ju för alla..

 

Lucas är i sin personlighet en underbra människa som har koll på sin situation.. som är medveten om mycket.. han är bara 13 år men han är duktig på att berätta och förklara hur han vill ha de och vad han vill...

han är oxå tånåring som tycker morsan tjatar men han är oxå lilla gossen som vill ha god natt kram och kvällsgos..

 

de ryms mycket i den lilla människan ...

En annan sak som jag jobbar mycket är hur man möter/vägleder Lucas

Att vägleda ungdomar överlag är inte de lättaste och pubarteten tar ingen hänsyn till att Lucas sitter i rulle.. 

och hur och vilka gränser sätter man..

hur möter jag lucas i hans funderingar..

samtidigt tränar vi på lucas självständighet dagligen.. men när man behöver hjälp med mycket är de en krokig väg och man får vara ganska så påhittig..

som tex att lucas minsann vill vara ensam på toa..de är klart. vem vill inte de.. och hur länge sitter man på toa? Hur många minuter siitte du? De är sånna saker som man som funktionhindrar måste uppge för främmande personer och på något rättvist vis ska uppskatta..

 

Lika så med kompishäng.. ingen vill ha någon vuxen i närheten när man umgås med sina kompisar men om man då helt plöstligt behöver hjälp vad gör man då?

 

Jag har träffar med HAB med lite vägledande samtal och detta är himla bra.. att man kan bolla med sina tankar högt med någon som kan lyssna och kan hantera ens tankar är guld värdt...När jag pratar med henne så känner jag mig strak och jag försöker tänka på de vi pratar om och delge de som  finns kring lucas så vi kan möta lucas på ett bra vis..

 

visst känns de tufft att som idag en fredag när man vill ha lite fredagsmys så vill lucas sitta på sitt rum och skypa med sina kompisar och spela..  klart att han måste de.. men som mamma att inte alltid vara nummer ett de är tufft.. för mig,,,,  normalt för lucas.. han ska ju utvecklas och bli en karl ... inte en mammagris

 

Förra och Förra veckan va vi I Lund . På BRH Lucas gjorde en utredning.. en bedömning inför högstadiet

den vsiade att lucas är normalbegåvad Han har lite svårigheter med minnet.. de minnet mananvänder när man tex repiterar in saker.. som man gör tex inför prov då man ska ge lucas mer tid.de visade oxå att lucas behöver 

 mera tid över lag så han är lite långsam

. Och man ska kolla över när lucsa betygssätts.. Han ska ju ha samma möjligheter att utveckla sina betyg och höa dem. tex i bild sp finns de andra vis att utrycka sin konstnärliga förmåga än att rita en bild.. 

 

Vi har ju varit på BRH måga gpnger så att de känner lucas väl så denna utredning känns bra .. lucas är trygg där och de känns bra

Denna gången har de inte focus på lucas motorik Men han hade ju ändå pass med sjukguymnasten och de hon kunde se av att Lucas blivit starkare i sin överkropp och har men kontroll på sin kropp överlag..

 

Att komma till Lund är kluvet.. jag gillar att vara där då lucas alltid stora framsteg och man får bra "inputs" man kan anvädna i vardagen för att göra allt för att underlätta för lucas och så att han kan blir så självständig som de bara går..

Men att vara i Lund drar oxå upp en massa minnen.. minnen man tror man glömt eller i alla fall bearbetet och lagt åt sidan. Men man glömmer aldrig en känsla den kommer tillbax och man minns och man känner.. På någtvis va de ju där allt började... denna resan... 

 

Lucas fick oxå Botox och gjorde en Köning under dessa veckorna.. Lucas får ju Botox med jämna mellanrum för att minska spändheten i hans muskler..Botox sprutar man i de muskler som är mest spända så att de muskler som inte är så spända kan arbeta så de blir mera "jämt" I lucas fall kan man inte ta bort hans spänhet helt då Lucas behöver den när han står och går,, men spändheten får inte ta överhand en tuff balansgång framför allt för lucas.

Botox kan man inte spruta hur ofta som helst och de är en totaldos som man fördelar vid ett tillfälle.. alltså om man skulle se efter två veckor att igentligen skulle man behövt en dutt till i en muskel så kan man inte de utan vänta tills man man spruta helt igen och de måsta gå mellan tre till fyra månader..

denna gången fick Lucas i både benen och i höger hand.

 

Köning, operera stortå nagel gjorde han för att han får nageltrång så himla ofta och de är så svårt att unvika då lucas har ortoser på sina fötter dagligen. 

så man opererade tån och sprutade botox under narkos..

och även i de situationer dras man tillbax till där allt startade.. 

man blir en liten männsika som känner sig totalt vilse. trotts att man vet..

När lucas kom till uppvaket ställde hans stämbandspares till de lite... en lung personal som verkligen visade sig på sin profsighet fixade inhalationer på ett lungt och tryggt vis och allt blev bra igen..

Lugna männsikor är guld världa i sånna situationer.. inget stim de blir liksom inte bättre av de..

 

Vi kom hem och på kvällen/natten hade ont i sin tå... Han hade fått oxynorm, strak värkmedicin med sig hem till att va vid behov och den tog en sådan inför natten men detta gjorde att Lucas mådde illa och blev yr.. Lilla gubben att ligga i sängen och må illa och inte kunna springa upp och kräka om man behöver måste vara en hemsk känsla..så jag va hos honom hela natten... 

dagen efter kände Lucas att de där med staka mediciner de strunar vi i..

så med Ipren och alvedon och högläge fixade detta utan oxynormen..

 

Nu märker vi att Botoxen börjar ha effekt och lucas jobbar på med sin träning.. han är en otrolig kämpe som jag tror aldrig kommer ge upp..

 

 

Nu har jag lagt mitt "köbehår" i byrån på sommarvila.. Känner mig brutalt naken... jag vet att de är bara lite hår men ja sån är jag..

 

Idag har Lucas varit och fått sin handskena som han ska ha på natten och töja sin hand som han fick botox i.. Han är inte riktigt glad vid den så de förhandlas på hög nivå.. men detta är något som Lucas måste och även om de är jobbigt för honom så måste den vara på.. Han är så stor nu så han förstår de men han gillar de inte..dels för att han kan inte greja med sin lur då den hindrar honom.. så förhandlingen blev att den ska på när han bäddas ner och ska sova.. studen han softar ner slipper han den och kan greja med sin lur.. Bra deal tycker jag och Lucas med..

 

Lucas har oxå visat tecken på att han har ont i sin kropp.Lucas upplever smärta annerludna och kan liksom inte säga att han har ont där eller här.. han blir allmänt påverkad och lite små tjurig.. de är svårt att avgöra vad som är smärta och vad som är tonåringen i honom men jag tror att de suraste av honom är smärta.. han blir liksom rödblåsigt på kindena och behöver massage mer och mer..

så på måndag får de bli en dialog med läkaren ingen.. 

 

så är de att ha barn med spec behov.. de är alltid något man väntar på... något man måste prata om.. något man måste ändra.. ett svar man väntar en utprovning som planeras eller ett provsvar som ska fram elller en provragning som ska göras.. man är liksom aldrig  "ledig" Listan är lång och de tynsta är just nu assistansansökningen..

de gäller att skaffa så bra intyg och berädd att motivera sitt liv..

 

På lördag startar här ett projekt,,, ett spännande projet som kommer blir bra.. tror jag. de ser bra ut i mina tankar..

 

Nu ska jag krypa ner och sova..