Söndagkväll..

söndagkväll,, söndagar är alltid lite sega.. lite dystra en avslut på en vecka och man sitter ofta och lite summerar veckan som varit och planerar veckan som kommer.. vad ska ske.. vad behöver fixas när hur vem..
Logisiken i denna familjen är inte alltid de lättaste..
 
Nu är söndagsbestyren fixade och Lucas ligger i sin säng Nyduschad, insmord och naglarna klippta..
 
sen satte jag mig här och jag kom att tänka på just detta med att leiva i familj.. så mycket som ska passa för att just man ska ha de bra.. man ska vårda både de ena och de andra.. de ena kanske är lite lättare än de andra..man ska få till de på olika vis och tillfredställa på olika vis..
 
Kom då att tänka på olika förväntningar man har mot sin man, eller kvinna.. nu kommer jag bara att relatera till mig själv.
Jag tycker om att göra mig fin för min man.. jag gillar att piffa till mig och med de menar jag inte porriga underkläder eller så.. utan att bara göra mig i ordning.. sminka mig lite ta på lite ordentliga underkläder..inte utrtvättade menstrosor och sportbh utan lite mer kvinnligt.. jag gillar att fixa frissan.. så när jag då gr detta vad förväntar jag mig då? 
igentligen har jag inget bra svar på de. de är inte så att jag vill att vi ska ligga.. de är inte de mitt syfte är utan jag vill nog bara visa min man uppskattnigen av att han just valde mig och att jag glad över honom.. att den han en dag blev kär i finns kvar. att jag även som fru gör mig fin för honom...
 
Är inte detta att vårda kärleken? 
 
Jag vill oxå få min man att skratta.. då jag tror att skrattet är bland de viktigaste vi har
jag älskar när jag får männsikor att le.. och speciell de jag älskar.. de är viktigt för mig.. att bjude på sig själv.. göra något galet något oväntat något kul .. 
ett se glädjen i ögonen hos någon man älskar så de är värmnade..
 
Jag kan inte ge min man dyra presenter eller massa lyxresor... jag kan bjuda på mig själv och ge honom de finsate en männsika kan ge varandra och de är kärlek och ett leende..
 
jag hoppas att han känner dessa gåvor som värdefulla...
 
 

Lucas

Lucas är en kille som verkligen vill vara som alla andra fast på sitt vis.. Han älskar att sitta vid sin dator. skypa med sina vänner, dryga och trotsa.. Att Lucas sitter i Rullstol är inget pubarteten eller tonåren tar hänsyn till..
Han måste få testa saker.. kolla vart hans gräns går och vilka regler man kan tänja på och vilka man inte kan de på..
kruxet med lucas är att när han "går över gränsen" med sin ork kommer kvittot för de flera dager efter och de kommer som ilska och andra svagheter. Lucas har sedan olycka en hjärntrötthet.. Han har inte rikigt lärt sig att hantera den och de är eller har varit vi vuxna som måste hjälpa honom att strukturera upp dagarna..
Detta har vi genom åren gjort på många olika vis, med schema och med olika "tider" 
När man då är snart 13 år detta ohållbart att hålla på med schmlagda aktiviteter eller "datatid" och "utetid"
Jag tror ju på att Lucas själv måste lära sig hur långt han kan gå, hur mycket han kan vara med på och att de är ok att ha en dag och chilla på.
och detta krockar lite med mina mamma tankar om att lucas ska få uppleva så mycket som möjligt..
Jag måste lära mig att Lucas visar vägen ibland. Att jag kan inte alla vägar eller alla svar 
Lucas måste få göra misstag och då ska jag finnas där och stötta honom och förhoppningsvis lära sig av de..
Han ska utvecklas i sin tonåriga period.. 
 
Men när jag ser att detta kommer aldrig att gå då måste jag säga ifrån.. jag kan inte titta på när de blir fel..
 
Lucas har en bra självkännedom på vissa saker.. vissa saker vill han så gärma att han inte tänker igeom de riktigt och de är i de lägen som jag går in och sätter assisten extra..som tex när han LANar.. Lucas måste ju ha någon med sig..gärna en assisten.. prolemen är att Lucas har inte nattassistas och man LANAR på natten.. 
vi har detta lanet provat att han är med sin assisten och hans pappa är oxå med... men vi hade inte gjort en tydlig plan för vila,utsträckning och byte av stol ect.. men detta blev bra då hans assistn tänkte på detta och lite förekom Lucas.. Att vara assisten till Lucas innebär mycket Man kommer både Lucas och oss som familj vädligt nära.. 
 
 
 
 
Lucas är glad över att ha vart på LAN 
lite svårt att komma till ro på kvällen men jag hoppas att han tar söndagen till soft..
 
Jag vet att de är jag som mamma som ska hjälpa lucas att fördela hans energi. Men de är inte så lätt och jag vill tro att han någonstan oxå behöver lära sig vad han kan, vad han klarar av och hur mycket. Risken är ju annars att jag bara blir en tjatig mamma som stoppar honom.
 
De är en svår vågskål detta..
Som sånna saker som att Lucas vill kunna vara på sitt rum med dörren stängd.. Men innan de så måste man liksom kolla så han har larmet och kan kalla eller telefonen så han kan ringa om de skulle vara så att han inte får upp dörren själv.. eller något annat händer.
han vill ju oxå kunna snacka ostört med sina vänner..
 
mest "utsatt" är lucas när han ståtränar Då står han fast i sitt skal och har ingen ork i sina händer att driva ståstödet någonstans..
 
ändå måste jag säga att Lucas är en glad kille.. han vill han vågar och han kan.. har har aldrig sett problemen utan möjligheterna..
de är klart att han vissa dagar och i vissa stunder känner de motit att de är trist att hela tiden ha en plan de är likson svårt att vara hur impulsiv som helst .. även om vi försöker.. de är vädligft kluvet.. 
 
 

vilken vecka

vilken omtumlande vecka..de har ju varit sportlov och som alltid när de är lov får men någon form av prestationsångest.. man vill göra allt för barnen och att de ska få ett så meningsfullt lov.. Är de för min egen skull eller för lucas skull? Han kanske är fullt nöjd men att bara softa och ta de lungt..
Hur som helt så började veckan med en totalt galen karl som kom hit och skulle sätta upp taklyft..
han satte den mitt i dörren och över fönstret.. detta fick han ädnra på dagen efter och de blev han inte gladare över..
Jag är tacksam att jag hade en elektiker här som kunde rädda upp situationen..
 
när vi ändå hade Lucas rum tomt passa vi på att frecha till de med lite ny färg och lite nya möbler..
de blev bra och sonen blev nöjd även om han på måndagskvällen tycke de va drygt att vara utan sin dator..
 
på Torsdagen åkte vi till Kreativum i Karlshamn.. och jag fick en underbar dag och jag är så tacksam att jag har så flexsibla assar som liksom hänger med oss när vi får våra infall och vill vara spontana..
jag vet att de lite ska ingå i deras jobb och att man lite kan kräva de. men jag är en sådan person att jag tycker inte att jag kan kräva att någon bara ska hänga med.. men när de blir så bra kan jag bara le.. vi hade en rolig dag där både jag Lucas och ass bjöd på sig själv... För hur många assar kryper in i en låda där man bara sticker ut huvudet med sin brukares mamma och sitter där i två minuter för att ta reda på hur varm de blir.. 
Eller sticker in handen i en mörk burk för att lucas vill ta reda på vad de är.. utsätter sig för min bilfärd
gör de bästa man kan för att lucas ska fåån min en bra dag..
de är en underbar känsla ...
 
jag har bra assar til lucas... de har vekligen visat att de vill jobba för lucas skull .. de är betydelsefullt
 
Dagen som va helt underbar avsutades tvärt..
fick ett samtal från min äldsta dotters sambo.. Emma min dotter hade krockat och va på väg till sjukhuset.. hon hade frontat med en annan bil på väg till dagiset.. 
Änglavakt kan man kalla de då hon klarade sig med mörbultad kropp blåslagen och en öm höft.....tack för att vi ödet på vår sida..
 
Idag kom nästa dystra händelse. Lucas kanin har hoppat vidare till kaninhimlen ... han har de säket bra där med sina kaninvänner ..
 
Livet och allt har sina svängningar.. de pendlar från lycka och glädje till tårar och bitterhet
man ska ta vara på varandra inte gräla i onödan och inte vara långsynt..
vi har bara varandra till låns och på en liten sekund kan allt ändras..
 
somna inte ovänner.. 

att öppna sig

vi är alla olika på att öppna oss.. att prata för oss anförtro sig saker till någon..de  gör en dirket sårbar och har man en gång anförtrott sig till fel person en gång aktar man sig vädligt för fel person en gån aktar man sig väldigt noga att göra om de igen..
 
när olyckan med lucas hände va de som en autopilot tog över mig,mitt inre mina känslor. att finnas där för lucas va nummer.. när jag satt där på NIVA med lucas och tittade på honom.. denna lilla lilla kropp med alla dessa slangar.. ljud pip sköterskor alla som hade makten öven min son och jag som va/är mamma kunde bara sitta där och hålla hans lilla hand.. smörja honom när hans hud va torr .. prata med honom.. fick aldrig vara ensam med honom de fanns alltid någon i rummet..
 
jag begriper att de va så de va tvunget att vara .
 
mina känslor blev inte mindre känbara för de..
 
när sedan lucas vaknade och vi fick åka till kristianstad kunde jag vara där mer för lucas.. jag va hos honom dygnet runt.. hjälpte honom på dagen vände honom på natten.. och de va just på natten känslora kom.. på natten när lucas somnat och man satt där i rummet som va helt mörkt tårarna bara rann
 
jag tänkte att de va skit jobbit för mig.. och dom tankarna gav mig sånna skuldkänslor.. vad hade jag att känna de jobbit för? de va ju lucas som kämpade mest.. 
 jag ville finnas där för honom.. kunde inte släppa in någon annan.. ändå kände jag sig så jävla maktlös och liten..
min son som jag skulle ta hand om.. som jag skulle finnas för.. och här satt jag och tyckert synd om mig själv..
så tramsigt..
eller va de helt naturligt ?
 
jag älskar att vara med min son.. älskar varje stund av de..
 
tycker de är jätte jobbit när han inte är hemma .. saknar honom så
 
när lucas kom hem från sjukhuset va jag hemma med honom helt.. jag delade alla stunder på dagen och på natten med honom... vi gjorde allt tillsammans..
detta gav mig en känsla av att hjälpa honom att på någon viss ställa till rätta den oreda som skett..
 
detta blev så klart en ohållbar situation.. Lucas och jag belv liksom ätta om ett.. lucas behövde aldrig berätta om något som hänt under dagan.. jag va ju där ändå.. alla upplevelser lucas upplevde under dagen delade jag med honom..
 
så en natt.. tog jag ett snack med mig själv.. jag vill ju att lucas ska bli en man.. att han ska blir så självständig han bara kan och då kan man ju inte ha sin mamma i hasorna..
 
jag ansökte om assistans..
 
att lämna över lucas va en tuff beslut men när man sitter vid middagsbordet och ser lucas glädje när han berättar vad han varit med om under dagen. eller när han ler att han har hemligheter.. de är glädje om inte lycka..
 
nätterna när jag sitter och tittar på lucas när han sover finns än.. när jag sitter och håller hans hand.. och är helt förtvivlad över detta finns oxå och de kommer att finnas..
 
jag kommer alltid finnas för lucas.. kommer försöka att göra de rätta för honom kämpa för hans rättigeheter 
 
och jag kommer att erkänna för honom hur ledsen jag va när allt detta hände hur glad jag är över att han kämpat så 
hur stolt jag är över honom..
och hur rädd jag är att något ska hända honom..
 
Jag är en mamma... som kan gråta som kan skratta 

Betalar med den tuffa valutan

att ha sjuka barn har ett högt pris.. och man betalar med sin egen ork och egen hälsa Något jag mer än gärna gör.. idag kom min nota efter tre nätter med sjuk lucas.. har dag varit totalt utslagen... halsen har gjort så förbaskat ont. de har stundvis känts som en taggtråd stundvvis som jag svalt en tennisboll .. huvudet har varit på väg att expodera .. jag har mesta dels legat nerbäddad i sängen... 
 
de blir så när de blir för lite sömn och en aningen för mycket baciller..i 
jag kommer säkert att överleva detta de är inte ett dugg synd om mig..
 
 
de är dock synd om min lilla lucas där den envisa hostan inte ger med sig.. han hostar och inhalerar.. inhalerar och hostar... vi va ju host läkare i går igen och då hade han CRP så han äter nu antobiotoka..men de tar ju några dygn innan de har effekt.. 
 
han har i alla fall idag varit lite piggar och orkat att stå lite.. de är ju så med lucas att när han blir sjuk tar de ett par veckor för honom att hämta sig.. han tappar jätte mycket när han är sjuk..
 
tur är de nog att de är ett sportlov nu så han kan hämta krafter ordentligt nu 
 
 
 
v

it´s all coming back to me

Lucas har sedan i fredags varit lite hängig.. lite små ont i halsen men ingen mer än att vi ökat den ena inhaleringen..
Han har ju andningsmedicin alltid och när han blir sjuk ökar vi den med kortison..
detta är så de är typ och de är inget märkligt med de,, han brukar oxå inhalera på kvällen i en Ailos..
 
men så i går blev de lite försämrat han va hemma från skolan och de är oxå så lucas är .. de är inte ofta han är sjuk men när han blir sjuk blir han de..
 
Han hostade mera och hade lite feber.. han va trött och tagen så en dag i lugn och ro och att samla krafter bruka vara de han behöver..
 
i gårkväll kom mera hosta mer och mer och feber som gick upp och upp..
inhalationer hjälpte inte och tillsist vågade jag inte mixta mera hemma.. tyckte att jag provat de jag liksom fått råd av läkaren att göra men de blev liksom inget bra..
 
ringde 1177 och de va ju en jätte kö... men när jag kom fram blev jag inte mycket klokare på deras råd och tips.. fick svar som att vi känner ju inte lucas här.. vi har inte hans journal.. och tro de eller ej.. de vet jag tänkte jag att de inte har tillgångar till jornaler där.. men de är ju så att de ska gå genom 1177 man kommer ju inte fram någon annan stans..
 
nu hade min ångest börjat dra i gång.. fan.. vad ska jag göra.. ibland önskar jag att man hade typ RING EN LÄKARE som vän som en livlina..
 
jag satt och pratade med lucas som nu hade 39 graders feber trotts 400 ipren han hostade nästan konstans.. trotts 4 inhalationer av ventoline
Jag vista inte vad jag skulle vända mig... vi har Adenalin hemma till att inhalera men efter som han fått så mycke ventolin vägade inte jag ge honom de ..
tänkte oxå tanken om de va lunginflammation han fått.. eller om de va något annat,..
 
gjorde en fuligt.. ringde till barnavdelingen o Kristianstad.. min panik sa mig att någhon måsta jag prata med om vad jag ska göra.. för att gå och lägga sig kändes inte som ett alternativ.. lucas bara hostade och hostade 
 
sköterskan där va gullig och hon förstod att de inte va lätt att avgöra om man kunde ge mera inhalationer. de är ju en läkarsak och man borde ju då ha lucas framför sig..
hon tyckte att vi skulle ta oss till sjukhuset,,, en dokter skulle ta en titt på honom och se vad vi skulle göra.. lucas tyckte oxå detta lätt bra han va oxå orolig..
han sa nu så trött och tagen att han inte orkade stå på sina ben knappt sitta..så de fick blir en ambulans..
 
i här i denna stund blev de jobbigt. ambulanser men lucas i drar upp såren mer än jag va berädd på..
jag blev trygg när jag såg att de av en ssk som är stabil.. vet vem hon är och hur hon jobbbar..så jag kände mig trygg att lämna lucas i ambulansen med henne.. lucas syster förjde oxå med TACK<3 
Jag körde eftre som luvas rullis va tvungen att komma med in så körde jag..och i bilen bara bölade jag.. 
de va många års känslor som ploppade upp...mycket ångest över de som hänt och oro över vad som skulle komma hända..
 
pratade men min mellersta dotter på vägen in och de va himla skönt att få prata med någon..
 
inne på akuten så va de inte jätte lång v'äntan utan att de kom och först trodde man att han fått influensan men den är han vaccinerad mot... andnigen hade lungnat sig en del så efter att läkaren lyssnap på honom avgjorde hon att de är ok att inhalera lite adrenalin ... nu skulle vi köra bra adrena ett dygn... blir de inte dättre får vi söka läkare 
 
han inhalerade när vi kom hem och han har sovit ganska okej..
 
vaknade med 39 grades feber ingen ... vi har kört med inalationerna strix nu...och han är bättre.. 
 
 
men tänk att man tror att man är stark och stabil..så fort dras dåliga minnern och erfarenheter upp och påinner 
jag va nog som en papigojja i går.. pratar jag inte om de finns de int.e..

tiden går

nu är de så att mellan tjejen oxå tagit klivit ut och provar sina vingar.. en liten tjej har bllivt en stor kvinna och nu håller på att sätta sitt eget bo..
de är blandnade känslor.. är en stolt mamma som uppfostrat henne till att bli en självständig kvinna. som fått modet att våga och tron på sig själv.. Hon kommer att fixa detta galant .. de är ändå vemodigt att se de tumma rummet och tanken om att hemma inte är här längre..
 
jag vet att de är livet och att de vore onormlat om hon bodde hemma hela sitt liv.. detta är ett normlat steg i livet och jag hoppas att de är normal känslor man som mamma känner..
 
finns alltid för dig Hannah du har alltid en plats här hemma..
http://youtu.be/eyotdaQ9V2Q

blandat

vissa dagarn blir man helt fast i sina tankar.. tänker om och varför för att tillsist komma fram till att de spelar ingen roll hur mycket om och varför jag tänker de blir inte så mycket om och varför. de tar liksom bara av min energi..dock är de ganska så bra och framför allt skönt att ha sånna stunder ..
 
 
Fredag idag och jag kan inte beskylla mig för att ha gjort många knop.. varit en sväng på stan och solat en stund.. köpte lite nya undekläder.. köpte ett sett Fifty shade of grey ..me like
har tittat på dom ett tag och nu slog jag till..
 
nu ska jag bara hitta något att ha utan på detta tills tjejkvällen ... vi är ett gäng tjejer som har gått i skolan i hop.. och då pratar vi 3dje klass... de är många år.. vi ska träffas i Ystad..och jag ser så framemot de..
de är med lite blandnade känslor jag åker till ystad. de är så mycket minnen men jag ska låta de goda vinna och se de framför mig..
 
 
 

lucas är lucas

vil bara förtydliga lite från förra inlägget... de kanske lät dubbelt när jag i ena meningen skrev att lucas själv valde och hjälpte till att plocka sina grejor när jag i andra meningen skrev att han skulle få en taklyft
och de är precis så här de är att leva med lucas
han kan ibland och ibland kan han inte.
Han är inte speciellt självständig i sin ADL den behöver han all hjälp med Men han sitter gärna själv vid sin dator och spelar.. just nu spelar han WOW och ja han får de för mig.. hans sitter där och spelar dock inte helt själv 
 
vissa dagar räcker lucas ork till att bre sin frukost macka.. vissa dagar kan han plocka fram de pålägg han vill ha
 
de finns dagar när han inte orkar följa med någonstans.. sen vinns de stunder när han vill göra allt
han är ganska så orädd och ska nu prova på CJIN-GOIN 
Här hemma kämpar  vi mycket med fritiden..man får inten hjälp från han att anbassa någon fritidsaktivitet lucas vill ju och prova på oh se 
de är är svår att säga att lucas är si eller så...de hans ork som beämmer de...och därför har jag ass till honom
 
 

IKEAsöndag

Tog en tur till IKEA idag.. sonen tittade ut ett nytt skrivbord och en lådhurt till de... 
Han ska få lite omgjort på sitt rum och jag är så glad när han själv är delaktig..
Han valde ett svart skrivbord och en svart hurt .. på sportlovet ska vi även måla hans väggar .. de är ju så att han ska få en taklyft så vi passar på att frescha upp de lite innan..
Lucas valde oxå nya duchdraperier 
 
lucas är en finurlig kille.. han är ganska så medveten om sina begränsingar men har är vädligt bra på att hitta på strategier för att underlätta.. som idag  är vi va på IKEA jag sa till honom att kan skulle skriva ner nummret på de han skulle köpa.. jag va på väg att hämta papper och penna men han hade redan tagit upp kamran och tagit ett fo
 
to på de..
de är klart att de är mycket lättare för honom. 
Han fixade de och han fattade snabbt hur detta med tag själv lagret funkade och hittade sina skaer snabbt och enklet 
 
älskade barn

RSS 2.0